Vista precaria, a tempo determinato

Epifanie, My Life, Personale, Salute e Benessere

Prima di cominciare, sento di dover fare una breve premessa: anticipo che chiunque leggerà questo post alla ricerca di informazioni sulla retinite, non troverà dati scientifici nè aggiornamenti confortanti, anzi. Ma forse, leggendo fino in fondo, potrebbe cominciare a guardare la cosa da un’altra prospettiva, e capire che non tutto il male vien per nuocere. close your eyes
Chi mi conosce sa che tra i tanti difetti che ho, sono caustico e spesso pessimista (ma preferisco definirmi un ottimista alternativo). Ad un certo punto della mia vita mi sono convinto che questo mio pessimismo cosmico fosse dovuto al mio modo di vedere il mondo. Letteralmente. Perchè io non vedo come la maggior parte delle persone.
Quando ero piccolo – probabilmente avevo appena concluso le scuole elementari – andai in vacanza con la mia famiglia in Liguria, a San Lorenzo al Mare. E fu proprio la notte di San Lorenzo che mi accorsi di quello che mi stava accadendo. 
Eravamo tutti, famiglia ed amici, col naso all’insù alla ricerca di qualche stella cadente, quando ad un tratto qualcuno affermò di averne vista una. Poi un’altra, e tutti a confermare soddisfatti di aver visto un corpo celeste incendiarsi a contatto con la nostra atmosfera. Tutti, tranne me.
Io vedevo una nera distesa di nulla. E quando lo esternai, mia mamma mi guardò con un’espressione tra il preoccupato e il curioso. Subito mi aiutò a trovare dei punti di riferimento nel cielo, qualche stella più luminosa, qualche altra luce. Con non poca fatica e frustrazione, riuscii infine a vedere qualcosa, chissà cosa.L’episodio, di per sè banale, convinse però i miei a portarmi dall’oculista, che non solo mi diagnosticò una simpatica miopia, ma soprattutto, dopo alcuni esami, evidenziò un altro ospite inatteso, e decisamente sgradito: la retinite pigmentosa. All’epoca ero piccolo e spensierato, quindi non capii a cosa si riferisse: i miei ed il medico, poi, evitarono di spiegarmi nei dettagli che cosa comportava. Ricordo però che l’oculista chiese ai miei se avevamo un parente non vedente: la risposta fu facile, perchè il mio bisnonno, da parte di nonna materna, era cieco. Me lo ricordavo bene, con i suoi occhialoni neri addosso, ma con una grande energia…e anche se lo vedevo una volta o due all’anno, ricordo che appena entravo in casa riusciva a captare i miei movimenti e a capire la mia posizione tanto da prendermi di sorpresa più volte, come se mi vedesse perfettamente.
L’unica cosa che sapevo davvero di questa malattia era che, a causa sua, di notte ci vedevo poco, meno della maggior parte delle altre persone.Crescendo, però, il “vederci-meno-di-notte” si trasformò gradualmente in un handicap non da poco: un campo visivo sempre più ristretto e accorciato, la difficoltà nei movimenti legati alla necessità di far ambientare l’occhio all’oscurità, il farmi spesso male inciampando o sbattendo, la poca sicurezza personale nello spostarmi autonomamente. Questo mi spinse a scoprire qualcosa in più sulla retinite pigmentosa.Grazie ad internet, principalmente, capii che si trattava di una malattia genetica che consiste nella comparsa di una progressiva pigmentazione della retina, che va quindi oscurandosi man mano: in genere, questa pigmentazione parte dall’area periferica per poi svilupparsi ulteriormente. Non è chiaro come questa cosa si possa fermare: attualmente non ci sono cure. La malattia ha sviluppi differenti da caso a caso, più o meno lenti, più o meno veloci, ma l’epilogo è quasi sempre lo stesso. Ad un certo punto c’è il black-out.Cieco, ecco qual è il destino che mi si prospetterà. Dopo aver letto la sentenza mia e di tutte quelle persone che sono affette dalla retinite, ho avuto un attimo di sconforto. Un attimo, o forse più di un attimo. Non è facile affrontare il pensiero che prima o poi – a 30, 40, 50, 60 anni o quando sarà – non ci vedrò più niente, o al massimo vedrò delle ombre, che tanto meglio non è.
Sapere che ad un certo punto della tua vita, i sensi saranno quattro e non cinque. Essere consapevoli che nulla di ciò che hai conosciuto sarà più la stessa cosa, anche se nella tua mente saranno invece immagini immutabili…Beh, credo sia possibile capire quanto non sia affatto una cosa semplice da accettare.Un detto recita:

È inutile temere ciò che non si può evitare.

Ed è questa una delle banali considerazioni che mi ha spinto a guardare oltre, a non piangermi addosso e a dirmi che forse non si tratta solo di un futuro già scritto. Ho cominciato a realizzare che sì, un giorno non vedrò più niente, e che probabilmente avrò bisogno di assistenza per fare molte cose. Ma allo stesso tempo è una sfida che nel tempo mi ha fatto crescere, e che ancora mi mette in discussione: l’impossibilità di guidare di sera, la difficoltà a muovermi in luoghi bui, ma allo stesso tempo i tanti amici con cui uscire, i momenti insieme agli altri che mai mi hanno negato un aiuto nei momenti di incertezza.
Sono tutte cose che non ho voluto e non vorrò perdere in futuro, anzi, è uno stimolo a fare di più: quando verrà quel giorno, avrò visto tante cose, tanti posti, e conosciuto tante persone, impresso volti e luoghi spettacolari nella memoria. Voglio ricordarmi un mondo bello, gioioso, positivo, prima del black-out. Questo è un po’ l’obiettivo che sto maturando, e che tra le altre cose, mi mette addosso una irrefrenabile voglia di viaggiare e di visitare le bellezze di questo mondo. D’ora in avanti, cercherò di cogliere tutte le opportunità di viaggio che avrò, compatibilmente con le risorse economiche di cui disporrò, è certo.

Se ripenso al mio bisnonno, che vedevo raramente, ricordo che lo vedevo sempre con un gran sorrisone stampato in viso, e tanta allegria da essere contagioso. Cosa avesse da essere così allegro lo ignoro, però lo interpreto come un messaggio: “sorridi”! La vita è dura già così, sta a noi rendere questo mondo un po’ più piacevole per tutti.
E poi – e questa è l’interpretazione che può sembrare più assurda – questa malattia potrebbe essere un dono di Dio per fare della mia vita qualcosa di inaspettato. Non dico che sia un dono piacevole, ma se sono nato così, non posso che accettarlo e cercare di sfruttare la mia esperienza per fare qualcosa anche per chi ha meno strumenti: già parlarne è qualcosa di più. Questa società insegue il mito della perfezione che non esiste, ma da raggiungere con ogni mezzo. Si parla delle malattie per compatire i malati, spesso e volentieri, e non per fare davvero qualcosa.
Io, come essere umano e come malato, non voglio pietà, ho bisogno di attenzione e di persone che mi aiutino, di pazienza e di informazione.  A volte, quando rivelo questa mia situazione agli amici, vedo volti smarriti, pena, anche dolore per me, ma non è quello che provo io: ormai ho accettato le conseguenze della retinite, e pur con difficoltà, non le temo più.  Se c’è una cosa che posso dire senza ombra di dubbio, è che questa malattia mi ha permesso di capire, è quanto siano importanti gli amici e le amiche che hai: per fortuna, ho trovato delle persone che sono attente a me, che mi supportano, anche fisicamente, rispetto alle mie difficoltà. E per questo ringrazio Dio e la vita.
Mi è poi capitato di conoscere un ragazzo, il marito di un’amica, che soffre della mia stessa malattia (ma che purtroppo si trova ad uno stato decisamente più avanzato) e che mi ha ispirato tutto fuorchè rassegnazione: il suo desiderio è quello di fare, di lavorare, di mettersi in gioco…ma al lavoro non sono ancora pronti a trattarlo con la dignità che merita. Nel frattempo, però, ha avuto la possibilità di conoscere altre persone, grazie all’associazione APRI, e di inventarsi Contrasto Elevato, una squadra di calcio per ipovedenti. E mi ha fatto conoscere anche una serie di strumenti e funzioni dell’iPhone utilissime per chi ha questo problema. Tutto questo, per dire che anche con questo handicap, la vita non finisce, anzi.

Rileggendo mi rendo conto di quanto ho scritto e di quanto sia stato prolisso, molto poco web. Forse questo articolo è uno sfogo, e di sicuro non ha validità scientifica, nè pretende di averla. Quello che però mi premeva era parlare di questa malattia, perchè il rischio è che oltre a rendere invisibile il mondo a chi ne soffre, sia invisibile anch’essa all’opinione pubblica.

Foto | kalexanderson

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Un pensiero su “Vista precaria, a tempo determinato

  1. Noi ci ritroveremo ancora insieme
    davanti a una finestra,
    ma molte, molte lune in là
    e poche stelle in meno
    e forse sarai stanco per la corsa del topo
    probabilmente vecchio per inventare un nuovo gioco
    (…)
    Lei ci avrà già lasciato
    in fondo a qualche data
    probabilmente a maggio
    ma lei per te sarà meno di un’ombra
    l’ombra di un’altro viaggio
    perchè i ricordi cambiano come cambia la pelle
    e tu ne avrai di nuovi e luminosi come le stelle
    e comunque vada
    guardami dentro gli occhi
    gli occhi ch’eran bambini
    guardami dentro gli occhi.
    (…)
    E adesso chiudi i tuoi occhi
    chiudi gli occhi che ho sonno
    son vent’anni che guardo
    e che non dormo.
    E i nostri figli se ne andranno per il mondo
    come fogli di carta
    sopra lunghi stivali silenziosi
    e li avremo già persi
    (…)
    E le parole invece tu
    le mischierai tutte dentro un cappello
    alla tua età scrivere una canzone
    non sarà più che quello
    e non so che vedrai, chi farai,
    se crederai a qualcuno,
    se ci sarà una donna con te
    (…)
    ma comunque vada
    guardami dentro gli occhi
    gli occhi ch’eran bambini
    guardami dentro gli occhi.
    (…)
    E adesso chiudi i tuoi occhi
    chiudi gli occhi che ho sonno
    son vent’anni che guardo
    e che non dormo.

    Vecchioni

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